Gastbeitrag von Nicole Kultau
Ich gehöre zu den Frauen, die niemand von uns sein möchte. Zu denen, die nicht nur die Diagnose Brustkrebs erhalten, sondern auch mit der Gewissheit leben, dass eine BRCA-Keimbahnmutation der Auslöser war. Diese Diagnose erhielt ich erst zwei Jahre nach meiner Krebsdiagnose. Zwei Jahre, in denen ich viele Entscheidungen bereits getroffen hatte, ohne das ganze Bild über meine Erkrankung zu kennen.
Nicole Kultau ist eine engagierte Patientinnenvertreterin, pflegende Mom, Bloggerin und Brustkrebs-Aktivistin aus Aschaffenburg. Im Mai 2010 erhielt sie im Alter von 41 Jahren die Diagnose Brustkrebs, der sich zwei Jahre später als genetisch bedingt (BRCA2-Mutation) herausstellte. Auf ihrem Blogazin und Social Media Accounts stellt sie facettenreiche Persönlichkeiten und Organisationen vor, gibt Anregungen zur Krankheitsbewältigung und erzählt aus dem Leben mit ihrem Sohn Justin.
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Vor meiner Brustkrebsdiagnose hatte ich von diesem Gen nichts gewusst. Darauf aufmerksam wurde ich erst in einem Forum für an Brustkrebs erkrankte Frauen im Jahr nach meiner Diagnose. Um das Thema bin ich anfangs herumgeschlichen, ohne es richtig greifen zu können in der stillen Hoffnung, nicht betroffen zu sein. Aber es gab eine Teilnehmerin, die sich nachdrücklich dafür einsetzte, dass gerade jung erkrankte Frauen sich testen lassen sollten. Also wurde ich aktiv. Auch wenn es aus meinem persönlichen Umfeld hieß, dass es dies nicht bräuchte und ich doch endlich mit dem Thema Krebs abschließen sollte. Aber ich wollte für mich alles richtig machen.
Für eine erste Einschätzung wandte ich mich per E-Mail an das Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs der Uniklinik Köln und schilderte meine Situation. Daraufhin wurde ich zu einem Beratungsgespräch eingeladen, bei dem mir direkt eine Blutprobe entnommen wurde. Bei der Aufstellung ging man zunächst von einem eher geringen Risiko aus; so zumindest die Einschätzung aufgrund meiner Angaben. Mir wurde gesagt, ich müsse mich auf eine Wartezeit von etwa zehn Monaten einstellen, bis ein Testergebnis vorliegt. Was ich erst sehr viel später erfuhr: Das fast alle Verwandten väterlicherseits an Krebs erkrankten und meist auch daran verstarben.
Acht Monate später übermittelte mir eine junge Ärztin das positive Testergebnis. Sie erklärte mir direkt, welche Schritte nun möglich und sinnvoll wären. Dazu gehörten vorbeugende Operationen wie die Entfernung der Brüste, der Eierstöcke und Eileiter. Ich entschied mich umgehend für die sogenannte Ovarektomie und für eine intensivierte Brustkrebsfrüherkennung in Form von einem jährlichen Brust-MRT, Mammographien und zwei Mal im Jahr eine Sonographie. Zusätzlich lasse ich seitdem regelmäßig ein Hautkrebsscreening und Magen-Darmspiegelungen durchführen.
Die Diagnose BRCA2 erhielt ich zu einem Zeitpunkt, als mein erster und letzter Gedanke eines Tages nicht mehr der Tatsache galt, dass ich an Brustkrebs erkrankt war. Ich konnte endlich wieder freier atmen, schaute mit neuer Zuversicht nach vorne und dann – Bäm – folgte die erneute Diagnose. Es fühlte es sich an, als würde mein Leben erneut auf den Kopf gestellt. Doch neben ungebremster Angst, Wut und tiefer Unsicherheit war da plötzlich auch etwas anderes: Klarheit. Und mit ihr eine neue Form von Selbstbestimmung. Denn Wissen kann nicht nur erschrecken, es kann auch stärken. Mir schenkte es zudem die Gewissheit, dass ich an meiner Erkrankung „keine Schuld“ trage, wie es mir mein Umfeld stellenweise einzureden versuchte.
Ich brauchte einige Zeit, bis ich den Schock über das positive Testergebnis mental verarbeitet hatte. Denn von solch einer Diagnose hängen weitere Entscheidungen in Bezug intensivierte Früherkennung oder Präventionsmaßnahmen ab und vor allem: Wie erzähle ich es den Menschen in meiner Familie, die ja ebenfalls Genträger oder Genträgerin sein könnten? Könnte auch mein Sohn ein Mutationsträger sein und was wird dies für ihn und seine Zukunft bedeuten?
Mit der Diagnose BRCA wurde mir vom ersten Tag an bewusst, dass mich das Wissen um die Mutation und die Erkrankung Krebs, mein weiteres Leben begleiten wird. Aber es fühlt sich heute nicht mehr erdrückend an wie in den ersten Jahren, was eine große, innere Erleichterung bedeutet. Und ich definiere mich nicht einzig und alleine über das BRCA-Gen oder die überstandene Krebserkrankung. Denn meine Persönlichkeit und mein Leben, machen doch so viel mehr aus?
Eine genetische Diagnose wie BRCA betrifft selten nur eine einzelne Person. Sie wirkt in Beziehungen, Gesprächen und Entscheidungen innerhalb der gesamten Familie nach. Diese emotionale Belastung in allen Konsequenten auszuhalten, ist nicht immer leicht. Und wie geht man innerhalb der Familie miteinander um, wenn sich jemand nicht testen lassen möchte, was ja das Recht eines jeden einzelnen ist?
Neben der medizinischen Begleitung darf jedoch eines nicht fehlen: die seelische Verarbeitung. Eine genetische Diagnose betrifft nicht nur den Körper, sondern auch Identität, Zukunftspläne und familiäre Beziehungen. Jede und jeder von uns darf seinen eigenen Weg finden, damit umzugehen. Auch die Entscheidung, sich nicht testen zu lassen, ist verständlich, selbst wenn diese für positiv getestete Familienangehörige schwer auszuhalten ist.
Geholfen hat mir aber auch das Wissen, dass ich durch die Ovarektomie zum einen mein erhöhtes Brustkrebsrisiko um die Hälfte und zum anderen mein Erkrankungsrisiko für Eierstockkrebs massiv reduzieren konnte. Denn worüber sich viele Frauen nicht bewusst sind: Es gibt keine verlässliche Früherkennung für Eierstockkrebs und Eierstockkrebs verursacht meist erst in einem fortgeschrittenen Stadium Beschwerden wie einem Blähbauch, häufigem Harndrang oder Bauchschmerzen.
Heute teile ich meine Geschichte, weil ich mir wünsche, dass andere nicht so lange im Ungewissen leben müssen oder sich so alleine fühlen wie ich in meinem Leben mit und nach Krebs. Meine BRCA-Diagnose hat mir einerseits vieles genommen, aber sie hat mir auch etwas gegeben: Die tiefe Überzeugung, dass Wissen nicht nur eine Last bedeutet, sondern auch eine Chance und mir im besten Fall die Möglichkeit schenkt, dem Krebs einen Schritt voraus zu sein. Aufklärung kann Leben verändern.
Letztlich war die BRCA-Diagnose nicht nur ein tiefer Einschnitt in mein Leben, sondern auch der Auslöser für mein Blogazin „Prinzessin uffm Bersch“. Ein Ort, an dem ich all das verarbeiten konnte, was kaum in Worte zu fassen war. Durch mein Schreiben fanden Menschen mit einer Krebserkrankung und auch ihre Angehörigen, den Weg zu mir. Weil ich Worte fand, die vielen in ihrer Situation fehlten. Dass mein „Geschreibsel“, wie ich es anfangs nannte, einmal so viel Resonanz finden würde und ich so viel neues erfahren und lernen durfte, hätte ich nie für möglich gehalten. Und doch ist genau das passiert und es bedeutet mir mehr, als ich je erwartet hätte.
